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NAME

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAME) widmet sich der Verbesserung der medizinischen Versorgung der Betroffenen und der Lösung der Gesundheitsprobleme, mit denen sie und ihre Familien konfrontiert sind. Im August 2013 war es soweit NAME stellte den Nationalen Aktionsplan mit 52 Maßnahmenvorschlägen vor, beispielsweise für ein besseres Informationsmanagement, mögliche Diagnosemethoden und Versorgungsstrukturen. Übergeordnetes Ziel dieses Aktionsplans ist es, die gesundheitliche Situation der Betroffenen in Deutschland zu verbessern.